L’article de 2018 n’a rien perdu de son actualité.

L’entente de 300 millions de dollars de 23andMe avec GlaxoSmithKline n’est que la pointe de l’iceberg.

23andMe a toujours prévu de vendre l’accès à l’ADN de ses clients – un fait que l’entreprise n’a pas vraiment gardé secret.

Lorsque le service de test ADN de la société a été lancé en 2007, Wired l’a qualifié d’effort pour « accumuler un trésor de données ... pour faire avancer la recherche », en tant que « partie importante du plan d’affaires de 23andMe ». Les cofondatrices Anne Wojcicki et Linda Avey ont déclaré au San Francisco Chronicle que la vente de kits n’était que la première étape. « À long terme, il ne s’agit pas de gagner de l’argent en vendant des kits, même si les kits sont essentiels pour obtenir les données de base », a déclaré un membre du conseil d’administration de 23andMe à Fast Company en 2013. « Une fois que vous avez les données, [l’entreprise] devient en fait le Google des soins de santé personnalisés. »

Ainsi, l’annonce de cette semaine selon laquelle GlaxoSmithKline investit 300 millions de dollars dans 23andMe, en tirant parti des données clients anonymisées et agrégées de la société d’ADN pour la découverte de médicaments, s’aligne exactement sur le plan d’affaires à long terme. Vous ne gagnez pas beaucoup d’argent en vendant des kits de crachat à 99 $.

Les clients de 23andMe peuvent s’opposer à l’utilisation de leurs données à des fins de recherche, mais la grande majorité de ses 5 millions de clients ont opté.

L’entreprise arrive à un moment où les sociétés pharmaceutiques sont de plus en plus à la recherche d’idées d’ADN pour de nouveaux médicaments. En 2015, 23andMe a annoncé son premier partenariat avec une société pharmaceutique, dans le cadre duquel elle s’associerait à Genentech pour la recherche sur la maladie de Parkinson. Selon les rapports de Forbes, ce n’était que la première de dix collaborations à l’époque. Parallèlement, 23andMe a également publié des études avec des scientifiques de Pfizer, Janssen et GlaxoSmithKline.

Ailleurs dans le monde, la société biopharmaceutique islandaise deCODE a séquencé plus de la moitié de la population islandaise adulte pour identifier les gènes liés à la maladie. deCODE a été acquise par Amgen en 2015, puis par la société pharmaceutique chinoise WuXi. Un consortium de six grandes sociétés pharmaceutiques – AbbVie, Alnylam, AstraZeneca, Biogen, Pfizer et Regeneron – paiera pour le séquençage de tous les gènes de 500 000 participants à la biobanque britannique en échange de 12 mois d’accès exclusif aux données. (23andMe utilise une technique appelée génotypage pour vérifier au hasard 600 000 sites dans le génome, mais aussi séquencer complètement les gènes.) Regeneron s’est également associé au Geisinger Health System en Pennsylvanie pour séquencer 250 000 de ses patients.

L’idée est d’utiliser de grands ensembles de données pour trouver des personnes présentant des mutations inhabituelles pouvant indiquer des cibles pour de nouveaux médicaments. Le meilleur exemple de ceci est un gène appelé PCSK9, que des scientifiques du Texas ont découvert accidentellement en étudiant des personnes ayant un taux de cholestérol anormalement élevé et anormalement bas. Les fabricants de médicaments ont sauté sur cette découverte et ont développé des préparations qui ciblent PCSK9 et peuvent réduire le cholestérol. Bien que PCSK9 soit le fleuron de la médecine axée sur le génome, les médicaments qui en résultent ont du mal à prendre pied sur le marché. Les critiques disent qu’ils ne sont pas assez efficaces pour justifier leurs coûts élevés.

L’idée que les clients paient pour le séquençage de leur ADN et vendent ensuite les médicaments développés à partir de ces données à eux-mêmes a entraîné une certaine réaction à l’entente entre 23andMe et GlaxoSmithKline.

Si vous avez déjà choisi de participer aux projets de recherche 23andMe et que vous choisissez maintenant de ne pas le faire, vos données ne seront plus incluses dans les nouvelles études qui commencent plus de 30 jours plus tard, mais elles resteront dans les études en cours avec des sociétés pharmaceutiques. Plus tôt cette année, la journaliste de Bloomberg Kristen Brown a essayé de supprimer son ADN à 23andMe, et a trouvé cela presque impossible, en partie parce que, comme elle l’a écrit, « J’avais accepté de rendre mes données disponibles pour la recherche, et la société ne pouvait pas les retirer des études en cours ».

Le premier accord de 23andMe avec un fabricant de médicaments en 2015 impliquait des recherches sur la maladie de Parkinson – une maladie que 23andMe partage depuis longtemps avec la communauté des patients. Déjà en 2009, la plus grande étude génétique sur la maladie de Parkinson a été lancée. (L’ex-mari de Wojcicki, le cofondateur de Google, Sergey Brin, est porteur d’une mutation de Parkinson, et cette petite coïncidence génétique a été la raison des premiers intérêts de recherche de 23andMe.) Les patients atteints de la maladie de Parkinson sont également particulièrement motivés à participer à la recherche.

Depuis 2015, les tests ADN sont devenus beaucoup plus courants. 23andMe a gagné des millions de clients, dont beaucoup sont moins intéressés par la génétique des maladies que par leur ascendance génétique. C’est une chose de construire une base de données de clients intéressés par la génétique des maladies et de la vendre aux fabricants de médicaments. Une autre consiste à construire la base de données des personnes qui veulent simplement savoir d’où viennent leurs ancêtres.