Les gens qui vivent comme des rats de laboratoire
Rencontrez les hommes et les femmes qui sont payés pour se faire injecter de tout nouveaux médicaments miracles.
L'interne n'a pas trouvé la veine de Raighne Hogan. Ils étaient dans un établissement hospitalier à West Bend, dans le Wisconsin, au nord-ouest de Milwaukee, et elle avait peut-être 18 ans lorsqu'elle a essayé de prélever son sang. Elle n'arrêtait pas de piquer et de piquer son avant-bras. Sans succès. Quand Hogan a commencé à saigner et que ça saignait le long de son bras et de son poignet, elle s'est évanouie. Il se souvient encore d'avoir été assis là, mais il n'y avait aucune infirmière en vue.
Ce n'était pas la première fois que quelque chose comme ça arrivait.
"C'est comme n'importe quel hôpital", m'a dit Hogan. Parfois, ils savent ce qu'ils font et parfois vous quittez l'hôpital dans un état pire que lorsque vous y êtes entré.
Hogan aime se considérer comme un professionnel. Il a fait - quoi - peut-être 20 essais cliniques. Il semble que ce soit plus. Il préfère des études plus longues, d'une durée d'au moins un mois. (Des études plus longues peuvent durer jusqu'à six mois.)
Les phlébotomistes qui ne savent pas prélever du sang sont tout à fait à la hauteur du cours.
Tout comme participer à une étude de phase I, la « première étude humaine », fait partie du business. Cela signifie que c'est la première fois qu'un humain reçoit une injection d'un tout nouveau médicament miracle qui pourrait (ou non) le tuer.
Hogan s'est souvenu d'un cas très précis. Un électrocardiogramme a ensuite été effectué et lorsque le résultat est revenu, Hogan a déclaré qu'il semblait que son cœur était "trop gros pour son corps".
Après, il a dit : « Je ne savais pas combien de temps encore je vivrais.
Hogan s'est avéré être bien. Son cœur semblait aller bien. Et donc il a continué à participer à des études.
Hogan est un rat de laboratoire - un participant professionnel aux essais cliniques de médicaments. Et son travail - qui a commencé comme une curiosité et s'est transformé en une agitation secondaire qui s'est transformée en un travail indépendant à temps plein - voyage à travers le pays, parfois dans le monde, au nom de Big Pharma.
Chaque preuve de remède se compose de trois phases. La phase I est le contrôle de sécurité. La phase II porte sur l'efficacité et le dosage. La phase III concerne l'étiquetage de l'emballage, les interactions médicamenteuses - les petits caractères à l'intérieur de la bouteille après que la Food and Drug Administration (FDA) a donné son approbation. Les rats de laboratoire sont pour la plupart en phase I. Parfois aussi en phase II.
Les rats de laboratoire n'existaient pas auparavant. Maintenant, ils sont un sous-ensemble croissant de cette bête amorphe et tentaculaire connue sous le nom d'économie des concerts, et selon à qui vous demandez, ce sont des paresseux, des preneurs de risques ou des martyrs de la médecine moderne. Ce sont eux qui s'assurent que les drogues que nous avalons, injectons, vaporisons, frottons ou ingérons d'une autre manière ne nous tuent pas.
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Au début des années 1970, presque tous les essais de phase I impliquaient des détenus, selon Roberto Abadie, sociologue à l'Université du Nebraska-Lincoln et auteur de The Professional Guinée Pig: Big Pharma and the Risky World of Human Subjects. Cela s'est arrêté lorsque des inquiétudes ont surgi que les prisonniers pourraient être forcés de participer.
Les compagnies pharmaceutiques ont donc commencé à publier des annonces dans les journaux à la recherche de bénévoles rémunérés, offrant de l'argent rapide et facile, généralement payé en une seule somme forfaitaire. Une étude typique payée de quelques centaines à des milliers de dollars.
Selon Abadie, les premiers « bénévoles professionnels » sont apparus dans les années 1980. À l'époque, il s'agissait plutôt d'un mouvement clandestin. Les volontaires étaient plus bohèmes. Ils ont publié des zines faits maison, des magazines de bricolage qui contenaient des conseils sur les études qui étaient sûres et les cliniques qui payaient le mieux.
Au milieu des années 2000, les zines sont devenus des forums Web tels que Just Another Lab Rat! par Paul Clough. Aujourd'hui, Clough est sans doute le rat de laboratoire le plus connu du pays. Du sang lui a été prélevé des milliers de fois. C'est un vétéran. Il est connu.
Dans les années 2010, il y avait des discussions de groupe sur WhatsApp où les gens échangeaient des informations sur des performances qui rapportaient des dizaines de milliers de dollars. Il y avait plus de forums et de sites Web. Il y avait des YouTubeurs. Ils étaient présents sur Instagram et plus tard sur TikTok et avaient une petite présence sur Facebook.
Peu à peu, les rats de laboratoire sont devenus des rouages qui ont traversé un réseau efficace et organisé de centres de collecte de sang et d'installations de test. Au fur et à mesure que le besoin de plus de rouages augmentait - il y avait maintenant des milliers de rats de laboratoire, mais le besoin de nouveaux corps continuait - des sociétés de recrutement ont vu le jour. Finalement, les sociétés de recrutement ont commencé à mener des essais cliniques pour accélérer le processus pour les sociétés pharmaceutiques, toujours à la recherche du prochain médicament anticancéreux, inhibiteur du cholestérol ou médicament contre la démence d'un milliard de dollars.
Aujourd'hui, l'économie des rats de laboratoire est efficace, rationalisée et axée sur les affaires. La façon dont vous postulez ou êtes embauché a un certain rythme.
Il y a d'abord l'annonce. En règle générale, il s'agit d'un message en majuscule embelli d'emoji publié sur les réseaux sociaux, un babillard d'hôpital ou d'université, Craigslist, un forum ou une discussion de groupe sur invitation uniquement, bosses : vous - votre organisme - en échange de 8 000 $, 10 000 $, ou même 30 000 $. Les annonces sont généralement placées par des cabinets de recrutement ou des rats de laboratoire à la recherche d'honoraires.
Deuxièmement, il y a un entretien préliminaire qui confirme que vous, le futur rat de laboratoire, savez dans quoi vous vous embarquez.
Troisièmement, il y a l'enquête. Cela se déroule dans une installation sans visage, souvent un centre commercial sans visage. Les installations décrites par les rats de laboratoire sont généralement silencieuses, stériles et trempées dans de l'eau de Javel - un croisement entre un établissement psychiatrique et un bureau banal. Murs blancs, lampes fluorescentes, linoléum.
Julie Moskal, une joyeuse conductrice d'autobus scolaire de 56 ans aux cheveux roux flamboyants, était un rat de laboratoire professionnel tout en économisant de l'argent pour s'occuper de son père malade. Elle a été particulièrement attirée par Labcorp, un établissement de Madison, dans le Wisconsin, qu'elle a décrit comme "mieux qu'un hôpital et un peu pire qu'un hôtel".
Si vous réussissez l'examen, vous commencez immédiatement l'étude. (Les rats de laboratoire viennent à l'étude avec une valise.) C'est là que vous vivez pendant toute la durée de l'étude. Vous êtes maintenant dans ce que les rats de laboratoire appellent "la prison de la drogue".
Certaines prisons pour toxicomanes offrent des équipements tels que tables de billard, Wi-Fi, télévision, vidéo et jeux de société. D'autres ressemblent davantage à des refuges pour sans-abri. Dans une installation qui abritait Hogan, les gens dormaient sur des lits dans des cabines. Il y a aussi une surveillance 24h/24. Et vous devez respecter les règles, qui consistent généralement à ne pas avoir de relations sexuelles avec d'autres rats de laboratoire et à manger aux heures prescrites. Le non-respect des règles pourrait compromettre l'intégrité de l'étude.
(Moskal a dit qu'elle a finalement dû arrêter de participer aux études parce qu'elle avait pris trop de poids). Et les sociétés de recrutement essaient d'éliminer les toxicomanes et les sans-abri.
Malheureusement, cela ne fonctionne pas toujours. Les toxicomanes aux opiacés font passer clandestinement de l'urine propre ou soudoient d'autres participants pour qu'ils partagent leur urine avec eux, a déclaré Hogan. Certains volontaires utilisent des numéros de sécurité sociale rotatifs pour s'inscrire à des études successives. (Après une étude, vous devez attendre 30 jours avant de vous inscrire à une nouvelle étude). Certains savent comment falsifier leurs dossiers médicaux pour tromper les entreprises de recrutement en leur faisant croire qu'ils sont en meilleure santé qu'ils ne le sont réellement.
La routine quotidienne d'une étude typique de trois semaines comprend la prise de sang du matin, la vérification des signes vitaux, le petit-déjeuner, le déjeuner et le dîner. Les rats de laboratoire ont découvert qu'il faut absolument manger tout ce qu'il y a dans son assiette. Pas d'excuses.
Il y a aussi beaucoup de temps libre. Les rats de laboratoire sont autorisés à faire à peu près n'importe quoi tant qu'ils ne quittent pas les lieux. Pas d'aller dehors. Pas d'air frais. Stephen Hayes, un autre rat de laboratoire, m'a dit que les fenêtres sont importantes. "Ils font en sorte que cela ressemble moins à une prison", a-t-il déclaré.
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Vous étiez un certain type.
Ils avaient besoin d'argent quand ils en avaient besoin.
Ils étaient antisociaux. Moskal les a décrits comme "des solitaires invétérés, jusqu'à la mort". Elle a ajouté: "Avec certaines de ces personnes, j'avais l'impression qu'elles n'étaient pas aptes à travailler.
Ils n'étaient pas intéressés par le vrai travail, a déclaré Kelly Brock, un rat de laboratoire à Baltimore. Brock estime que les rats de laboratoire peuvent gagner entre 50 000 et 70 000 dollars par an. Paul Clough a dit que c'était plutôt entre 18 000 $ et 28 000 $. Roberto Abadie, le sociologue, a comparé cela au travail chez McDonald's.
Et à leur manière, en tant que rats de laboratoire, ils ont aimé ça. Les installations. Les caméras de sécurité fonctionnent 24 heures sur 24. Le contrôle constant par le personnel.
Hogan a rappelé un jeune homme qui redoutait le matin où il serait autorisé à se réveiller et à quitter la prison pour toxicomanes. "C'était juste un endroit où il pouvait être propre", a déclaré Hogan. "Il a passé un bon moment. Il en était content."
Ils ont aussi beaucoup aimé la camaraderie. Contrairement à d'autres parties de l'économie des concerts - Uber, Airbnb, TaskRabbit - vous ne travaillez pas seul ici. Vous êtes confiné dans le même établissement. Vous vous connaissez. Vous vous aimez (ou vous ne vous aimez pas). Les gens parlent de politique, échangent des photos, échangent des recettes et des conseils de vie.
Ann, une femme d'une vingtaine d'années qui a participé à des essais cliniques au début des années 2010, a qualifié les essais cliniques d'"énorme nuitée". (Finalement, elle est devenue une compagne.)
Katie Kahn, consultante en soins de santé à San Francisco qui travaillait pour une entreprise qui mène des essais cliniques, s'inquiète de l'exploitation des rats de laboratoire. "Bien que ces études soient généralement sûres, il y a des problèmes éthiques sur la façon dont ces volontaires sains sont recrutés et payés", m'a-t-elle dit. Abadie a déclaré que les volontaires réguliers "compromettent la validité des résultats et la crédibilité de Big Pharma". Il n'a pas blâmé les volontaires, y compris ceux qui ont enfreint les règles. Il a blâmé "la commercialisation de la médecine".
docteur Rishi Kakar, directeur médical et directeur scientifique de Segal Trials, une entreprise qui recrute et effectue des tests, n'a pas été en mesure de confirmer ou d'infirmer que son entreprise recrute des sujets. "Ils veulent vraiment autant de patients que possible qui n'ont pas beaucoup participé aux essais cliniques", m'a-t-il dit.
Il y a aussi le phénomène croissant des rats de laboratoire qui se lancent en affaires pour eux-mêmes - ils placent des participants et des études, encadrent des rats de laboratoire en herbe et prennent une coupe.
Hogan s'en fiche. Il a 40 ans, était éditeur de bandes dessinées, dessinateur et agent de sécurité et passe maintenant la plupart de ses journées à faire la navette entre les centres de collecte de sang.
Idem pour Kelly Brock. Elle a un petit public sur les réseaux sociaux, est jeune, belle, a des cheveux volumineux, des dents blanches éblouissantes et des vêtements chics. Et, contrairement à la plupart des rats de laboratoire, entreprenant. Elle avait autrefois une petite boutique vendant des tartes aux patates douces. Elle était notaire et avait gagné de l'argent en recrutant des rats de laboratoire.
"J'ai dormi sur le canapé de mes parents et j'ai regardé des programmes pour devenir riche rapidement sur YouTube. C'est alors que je suis tombé sur cette vidéo où cette fille racontait comment elle avait gagné 9 000 $ ou quelque chose de fou en moins de 30 jours", a déclaré Brock. "J'ai vu qu'il y avait trois ou deux cliniques dans ma région et j'ai juste appelé, pris rendez-vous, et oui, j'ai fait ma première étude pour 3 300 $, ce qui était le plus d'argent que j'ai jamais payé dans un emploi à temps plein gagné ."
Katherine Dee est chroniqueuse pour le Washington Examiner et écrit pour Tablet. Elle écrit sur la culture pop, le sexe et l'histoire d'Internet.