En mai 2022, la Commission européenne a proposé l'espace européen des données de santé ( EHDS ) pour améliorer la manière dont les données médicales sensibles des personnes sont rendues accessibles pour diverses utilisations.

Cela inclut également la possibilité pour les hôpitaux et les médecins de partager des informations sur les patients actuels avec des collègues à l'étranger. Par exemple, il devrait être plus facile pour un médecin généraliste en Suède de recevoir une copie numérique des résultats CT de son patient roumain du radiologue en Roumanie afin de poursuivre le traitement.

L'EHDS propose également d'obliger les hôpitaux ou les médecins par la loi à partager vos données médicales avec une agence gouvernementale nouvellement créée, qui à son tour peut accorder l'accès à toute personne qui revendique un intérêt pour la recherche. Cela inclut non seulement les universitaires, mais aussi les sociétés pharmaceutiques, les startups d'applications de bien-être et même les grandes entreprises technologiques comme Google et Facebook qui collectent des données.

Vos dossiers médicaux contiennent des détails sur votre santé physique, mentale et sexuelle, vos antécédents de toxicomanie et d'alcool, ainsi que tout problème familial et professionnel que vous n'avez jamais partagé qu'avec votre médecin. Pire encore, les informations contenues dans les dossiers médicaux peuvent difficilement être rendues anonymes, c'est-à-dire qu'elles sont relativement facilement identifiables comme étant vos données.

Ainsi, dans une récente enquête Ipsos , 75 % des Européens ont déclaré qu'ils n'autorisent l'accès des chercheurs à leur dossier médical que si leur consentement explicite leur a été demandé, et c'est ce que l'EHDS devrait exiger.

La Big Tech est en plein essor

Sans une telle exigence de consentement, Google pourrait, par exemple, avoir accès aux détails de votre traitement contre le cancer ou aux résultats de votre dernière séance de psychothérapie pour former sa nouvelle IA à une application de bien-être. Et les résultats pourraient alimenter les activités publicitaires de l'entreprise.

Si vous ne l'aimez pas, pas de chance : l'EHDS n'impose pas de demander le consentement des patients ; il ne contient même pas de droit d'opposition à ce type de transfert excessif de données.

Vos dossiers médicaux contiennent des informations sur tous les aspects de votre vie. De la naissance à l'enfance et à l'adolescence à chaque période de maladie, problèmes de santé mentale et autres problèmes de santé que vous avez déjà eus. Vous devriez en avoir le contrôle vous-même.

Plus d'une douzaine d'organisations représentant des patients, des professionnels de la santé, des personnes handicapées, des organisations de consommateurs, des organisations de défense des droits numériques, des travailleurs et des syndicats ont écrit aux députés pour les exhorter à modifier l'exigence de consentement dans la proposition Inclure sur les données de santé . Ceci est essentiel pour protéger les droits des patients et s'assurer qu'ils contrôlent la manière dont leurs informations médicales privées sont utilisées.

Adieu le serment d'Hippocrate

L'EHDS rendrait les médecins et autres professionnels de la santé complices de la commercialisation et de la monétisation forcées de tous les aspects de votre santé sans jamais demander votre consentement. Cela détruirait le serment d'Hippocrate de confidentialité par lequel tout professionnel de la santé devrait être lié.

L'industrie technologique mondiale n'attend que l'occasion de mettre la main sur les données médicales des Européens. Apple propose déjà une vaste offre de "santé numérique", et Google a payé plus de 2 milliards de dollars pour acquérir le fabricant d'appareils de santé Fitbit en 2020 afin d'entrer sur le marché des données de santé.

L'acquisition de Fitbit par Google montre l'énorme valeur financière des données de santé, même pour les entreprises qui ne contribuent pas à la recherche médicale dans l'intérêt public, et pourquoi elles ne devraient jamais être partagées avec des tiers sans votre consentement.

Sans oublier les gouvernements et les cybercriminels

Vos données médicales n'intéressent pas seulement les entreprises. S'ils sont stockés dans des centres de données du gouvernement central, comme le propose l'EHDS, ils pourraient tout aussi bien être utilisés à mauvais escient par votre propre gouvernement.

En janvier 2023, la police polonaise a fait une descente dans un cabinet privé de gynécologie à Szczecin. Le procureur a affirmé que des "actes criminels" sous la forme d'avortements médicamenteux avaient été pratiqués à la demande des patientes. En Pologne, l'avortement est de facto interdit . Des dossiers médicaux datant de 1996 ont été saisis lors du raid.

Imaginez à quel point il serait facile pour le gouvernement polonais de poursuivre toute femme dont le dossier médical contenait la moindre indication qu'elle pourrait envisager un avortement si les dossiers médicaux de chacun étaient stockés dans une base de données centrale, gérée par le même gouvernement.

Mais ce n'est pas tout : stocker les données médicales de millions de personnes dans une base de données centrale est une cible incroyablement attrayante pour les pirates malveillants du monde entier.

Avec ce type d'informations intimes, les criminels de droit commun peuvent vous extorquer une rançon en menaçant de révéler votre dossier médical. L'année dernière, un gang criminel de rançongiciels a fait irruption dans la base de données médicale d'un fournisseur de soins de santé aux États-Unis et a commencé à publier en ligne des photos nues de patientes atteintes d'un cancer du sein après que le fournisseur ait refusé de payer la rançon.

La recherche médicale est extrêmement importante et repose souvent sur l'accès à ces données pour développer de nouveaux médicaments et améliorer notre compréhension du corps humain. Mais quiconque veut faire cette recherche doit toujours obtenir votre permission avant d'utiliser vos données. Idéalement, ils devraient être tenus de mettre leur recherche à la disposition du public afin qu'elle soit d'une valeur maximale pour nous tous.

Le législateur européen doit donc modifier l'EHDS dans ce sens, afin que nous puissions continuer à confier à nos médecins les détails les plus intimes de notre santé physique, mentale et sexuelle.